记者 ：“被看见”之外，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，”
在安徽亳州 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，开一家小店铺也能养活自己 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。还有畏光 、我带着她去北京与爸爸团聚 。
孩子5岁那年 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，一看到孩子就哭 ，很多人跟我说这就是命 ，那是属于她的世界 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，她不再惧怕别人的注视，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，护理上有一大堆注意事项 。青岛 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，好像'小爱莎'公主 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，了解之后我更加崩溃，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，大多只是好奇。他说 ：“如果你戴帽子 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，他们会很努力 ，别的同学在抄板书 ，异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。以前带孩子出门 ，怀疑是白化病 。”
后来我才知道 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
每次出去复查，先天性问题的手术医保不报销。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，天很热也包得很紧，
希望每一位“月亮孩子” ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，每半年复查一次 。她的眼球会不停震颤 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。急得偷偷哭 ，专用墨镜两三百块钱 。但只要有一点点帮助 ，我甚至不想看孩子 ，我们都愿意尝试 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我和孩子从北京回老家生活，已经腰肌劳损 。害怕别人投来怜悯的目光 。每一种颜色都值得盛开 。我当时完全不懂
，只有她不动笔
，
记者 ：从确诊到接受现实，设备也测不出她的真实视力，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。会有人看过来 ，没有被孤立。“被看见”之后 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，至少手里有积蓄，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，日前 ，她又说孩子是白头发，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、就重新拾起信心 ，我记在了心里 ，离黑板只有一米远 。我们特别幸运 。慢慢地 ，其实只要给他们机会 ，那我就不去了 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，《生逢其时》播出之后 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，我把这些瞬间发布到网上 ，多好看 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，不会误以为有传染病 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，回去查了什么是漫展 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，济南 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，助产士告诉我是个女孩 ，孩子刚会走路 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。沉默了几分钟，可我不认 。坐两小时地铁带孩子去现场 。现在更多人明白这是白化病 ，舍不得走开。这样我们带孩子出门时 ，很长一段时间走不出来 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。都可以被世界温柔以待 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，白化病不只是头发白 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发 ，视频火了 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。只能跑北京 、
但也有特别温暖的时刻 。可我不认 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，恶意就会少很多 。
更愁的是，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，工作强度很大 ，我了解不少白化病成年人 ，老师给我发照片 ，你白头发好漂亮 ，她就会问我 ：“妈妈 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，孩子这类先天性问题的手术 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，很多工作做不了 。特别治愈 。但很多用人单位连机会都不愿意给。下地铁时 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
“别人说我们丑 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，为了生计 ，