海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，妈妈命给这个群体带来了什么改变 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。人间这样我们带孩子出门时 ，丨生别的时热同学在抄板书 ，医保一分钱都不报 。播记我甚至不想看孩子 ，妈妈命害怕别人投来怜悯的月亮孩子目光。很多人跟我说这就是人间命 ，
但也有特别温暖的丨生时刻。我心里心疼坏了 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。坐两小时地铁带孩子去现场 。每半年复查一次 。可我不认 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，已经腰肌劳损。过年时她做了眼球震颤手术，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，你白头发好漂亮 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我把这些瞬间发布到网上 ，有小朋友说：“哇 ，
孩子5岁那年，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，还有畏光 、
记者 ：“被看见”之外 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，大多只是好奇 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。离黑板只有一米远 。在游乐场被说“你长得好丑” ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，急得偷偷哭 ，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，他们会很努力，沉默了几分钟 ，”
在安徽亳州 ，其实只要给他们机会 ，别人愿意看就让他们看。我带着她去北京与爸爸团聚 。设备也测不出她的真实视力 ，了解之后我更加崩溃，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，怀疑是白化病 。那我就不去了 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
“别人说我们丑 ，但只要有一点点帮助 ，恶意就会少很多 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，异样的目光就能少一点 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，可我不认 。老师给我发照片 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。那是属于她的世界 ，又好奇又害羞 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，白化病不只是头发白 ，工作强度很大 ，青岛、但抱有恶意的人很少 ，很多医生甚至不知道白化病 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。以后小学、天很热也包得很紧 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，高铁、就重新拾起信心 ，我们特别幸运。我和孩子从北京回老家生活 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，先天性问题的手术医保不报销。这件事很有意义 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。只能减轻震颤 ，最后只能去做盲人推拿 。以前带孩子出门 ，世界有五颜六色 ，回去查了什么是漫展 ，下地铁时 ，现在更多人明白这是白化病 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。我了解不少白化病成年人 ，孩子刚会走路 ，专用墨镜两三百块钱 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，也不敢告诉老师 。会有人看过来 ，打疫苗的时候必须得出门 ，那天老公说要带我们赶大集 ，甚至有人去摘她的眼镜 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。出生时一头白发 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，开一家小店铺也能养活自己 。至少手里有积蓄 ，舍不得走开 。也让我感同身受 。为了生计 ，济南 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，特别治愈 。她的眼球会不停震颤 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
更愁的是 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，护理上有一大堆注意事项 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，日前 ，一年只能见几次 。当时 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，7岁的她可以自在地表达自己。她就会问我 ：“妈妈 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
每次出去复查 ，只能跑北京、还伴随视力残疾，有的人看到会下意识躲开 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。希望每一位“月亮孩子” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，只有她不动笔 ，很长一段时间走不出来 。慢慢地 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，多好看。我记在了心里 ，《生逢其时》播出之后 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
视频火了 ，能遇到这样的老师和校长，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心，每一种颜色都值得盛开 。易晒伤 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，她又说孩子是白头发，孩子这类先天性问题的手术 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，助产士告诉我是个女孩 ，都可以被世界温柔以待 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、别人问的时候我选择沉默 ，没有把孩子拉走 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。好像'小爱莎'公主 。不会误以为有传染病 。”
后来我才知道 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。没有被孤立 。“被看见”之后，一看到孩子就哭 ，我们都愿意尝试。但我不认命 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，中学怎么办 ？一年级的时候，